Il caregiver psichiatrico e il peso dello stigma

Prendersi cura di un familiare con un disturbo mentale non è solo un atto d'amore o un dovere: è un impegno quotidiano che trasforma profondamente la vita di chi lo assume. Spesso, però, a questo carico si aggiunge un peso invisibile ma schiacciante: lo stigma.

In questo articolo esploriamo cosa significhi oggi essere un caregiver in Italia e come lo stigma "per associazione" influenzi il benessere delle famiglie. L’articolo è basato sull’intervento di Maria Gorlani (membro del direttivo di U.R.A.Sa.M. Lombardia) al Congresso “Conflitti nelle persone, nelle relazioni, nella comunità e riverberi psicopatologici” (Bormio, 9-12 aprile 2026), organizzato dalla SIP-LO (sezione lombarda della Società Italiana di Psichiatria) a cui hanno partecipato professionisti dai DSMD di tutta Italia.

Chi è il caregiver psichiatrico?

Nella maggior parte dei casi, il caregiver è un familiare stretto — un genitore, un fratello, un figlio, un compagno — che dedica ore preziose alla cura senza essere un professionista, senza formazione né retribuzione. In Italia, oltre il 70% di queste figure sono donne.

Il loro ruolo va ben oltre l'assistenza materiale: monitorano l’aderenza alle terapie e alle visite, gestiscono le crisi comportamentali, sostengono il congiunto nelle relazioni sociali e nelle attività quotidiane; spesso, riducono o sospendono la propria attività lavorativa per far fronte a queste necessità.

Le mille facce dello stigma

Lo stigma non colpisce solo chi soffre direttamente di una patologia. Esiste quello che i sociologi chiamano "stigma affiliativo": un marchio che viene esteso a chiunque sia vicino alla persona con disturbo mentale e mina la sua piena accettazione sociale.

U.R.A.Sa.M. Lombardia ha sostenuto e partecipato ad un’indagine nazionale dell’Università di Verona nel 2025 su 508 caregiver, che ha rivelato dati allarmanti:

• Stigma Affiliativo (66%): molti caregiver interiorizzano i pregiudizi sociali, arrivando a pensare: "È colpa mia" o "Siamo una famiglia fallita"; dai pensieri derivano sentimenti pervasivi di vergogna, imbarazzo e senso di colpa, la percezione di “essere sbagliati" o di “aver fatto qualcosa di sbagliato".

• Isolamento e ritiro sociale (39%): per timore del giudizio, molti scelgono l'occultamento della diagnosi e il ritiro sociale, evitando persino di cercare aiuto.

• Qualità della vita: per circa un terzo degli intervistati l’impatto sulla qualità della vita è molto rilevante, in ambiti critici che vanno dal tempo libero, alla salute fisica, persino alla vita sessuale.

• Distress Psicologico: oltre l'80% dei caregiver soffre di disturbi del sonno e percepisce una pressione costante a “fare qualcosa”, unita ad un senso di impotenza; la maggioranza dei caregiver sperimenta perdita di autostima e fiducia, e quasi un quarto di loro è costantemente preoccupato per il proprio futuro e quello del familiare.

Dove nasce il giudizio?

Dalla nostra esperienza come associazione, identifichiamo quattro contesti principali in cui lo stigma mette radici:

• Sociale: frasi come "Perché non lo educate/raddrizzate?", “Perché non lo fate curare?” contribuisco al senso di inadeguatezza e di impotenza; è doloroso il confronto con chi assiste un anziano, dove il sostegno sociale è solitamente maggiore.
• Lavorativo: il timore che il caregiver sia “poco affidabile” a causa delle emergenze familiari può portare ad una marginalizzazione professionale; anche i complimenti possono contenere una narrazione implicita stigmatizzante (“è bravo, nonostante la sua situazione familiare”).
• Clinico: a volte, purtroppo, anche i professionisti possono usare linguaggi che colpevolizzano la famiglia (definendola "tossica" o "disfunzionale"), invece di includerla nel percorso di cura.
• Media e social: la narrazione stereotipata che spesso dipinge i familiari (specialmente i genitori) di un paziente psichiatrico come causa dei problemi del paziente e li rappresenta come figure fredde, respingenti, colpevolizzanti, incapaci di capire il disturbo, o addirittura patologiche.

Come spezzare il cerchio: l’empowerment

Non dobbiamo rassegnarci. La presentazione indica tre pilastri fondamentali per il cambiamento:

1. Informazione e formazione: comprendere i disturbi e i trattamenti (psicoeducazione) è il primo passo per scacciare il senso di colpa e di inadeguatezza.
2. Valorizzazione del ruolo: il caregiver deve essere visto dai servizi sanitari come una risorsa, un interlocutore da coinvolgere attivamente nel progetto di cura.
3. Reti di Supporto: L'auto-mutuo-aiuto tra pari è l'arma più potente contro l'isolamento. Sentirsi parte di una comunità come quelle delle nostre Associazioni trasforma il "peso" in forza collettiva.

Un esempio concreto di psicoeducazione: Family Connections™

All'interno del progetto JA ImpleMENTAL (2023-2024), è stato promosso in Lombardia il modello Family Connections™. Si tratta di un percorso strutturato per familiari di persone con Disturbo Borderline di Personalità, che ha dimostrato scientificamente di poter ridurre il carico emotivo e i sintomi depressivo nei caregiver, migliorando anche la comunicazione familiare.

Conclusioni

Lo stigma è un importante fattore di vulnerabilità per i caregiver di pazienti psichiatrici, ma non è insuperabile. Collaborando tra associazioni, servizi di salute mentale e cittadini, possiamo costruire una cultura della salute mentale che non lasci indietro nessuno.